Fibromyalgie et vie de couple

Vous souffrez de fibromyalgie ? Vous partagez la vie d’une personne fibromyalgique ?

La fibromyalgie affecte le patient mais également son/sa conjoint(e).

Nous avons récemment réalisé une enquête témoignage concernant la fibromyalgie dans la vie de couple.

Nous avons demandé à différentes personnes de nous faire part de leurs expériences, de leurs ressentis et de leur façon de vivre avec cette maladie en leur posant les questions suivantes :

Comment votre conjoint(e) vous accompagne-t-il/elle ?
Quelle a été sa réaction lorsqu’il/elle a appris que vous souffriez de fibromyalgie ?
Quelles sont les forces et les motivations qui vous aident à vous battre et à ne pas perdre espoir ?
A travers les témoignages, nous avons pu constater que la fibromyalgie impacte fortement la vie de couple.

Qu'ils fassent preuve de compassion ou d'incompréhension, les conjoints de personnes atteintes de fibromyalgie ne peuvent rester impassibles devant cette maladie qui affecte le quotidien.

Quelques témoins affirment s'en sortir seul(e) et ne ressentent pas le besoin d'être accompagné(e)s.

Lors de l'annonce du diagnostic, certains ont relativisé, d'autres non.

Même si chaque histoire est différente, il reste une envie commune de s'en sortir et chaque personne tente de trouver ses motivations et ses forces afin de faire face à cette maladie.

Voici donc quelques témoignages recueillis :

Témoignages de personnes fibromyalgiques vivant avec le soutien de leur conjoint(e) :

Marine P.

« Bonjour. Je vis avec cette maladie depuis 2010 j’ai 26 ans et j’avoue que ce n’est pas toujours évident à supporter. On se sent diminué, je suis en couple et dans une association de malade mais c’est difficile au quotidien car il n’y a pas de pause, je ne bosse plus et suis en arrêt maladie. Je ne pourrai pas reprendre mon ancien travail ni physiquement ni moralement. C’est dur. Je suis reconnue travailleur handicapé depuis septembre donc je vais chercher avec ça. »

Juliette O.

« En ce qui concerne la vie de couple, mis à part la difficulté de renouer avec la confiance, il est important d'amener l'attention sur le fait que la vie sexuelle est handicapée par notre pathologie. Sincèrement, il y a quelques difficultés à trouver du plaisir alors que l'on souffre mille douleurs. Et pourtant nous avons besoin de tendresse, d'amour et de sexe qui amélioreraient nos conditions de vie. Nous avons des difficultés à sortir de ce cercle vicieux.

Je retrouve mes motivations et mes forces en me persuadant que demain tout ira mieux, en continuant d'écrire et de décrire mon chemin pour pouvoir partager un jour, pour que les autres comprennent mieux notre pathologie qui font de nous des personnes difficiles à cerner puisque un jour on peut danser, et le lendemain on est cloué au lit. C'est ainsi parfois. »

Bruno D.

« Ma conjointe est compréhensive et elle essaie de comprendre ce que je vis. Elle ne me fait pas sentir mal d’être souffrant. Elle me permet de grandir malgré tout le poids de cette maladie et de mes douleurs chroniques, mes impatiences (parfois...), et de ma présence limitée à mes capacités. »

Témoignages de personnes fibromyalgiques qui ne sont pas vraiment soutenues par leur conjoint(e) :

Laura M.

« Mon couple n'a pas résisté, incompréhension de mon état etc.

Je suis finalement mieux depuis que je suis seule plutôt que d'être incomprise par ma moitié. Ma motivation, c’est ma fille de 5ans, j’ai su que j'étais atteinte de fibromyalgie 1an après le parcours du combattant des médecins et examens divers et variés.

Un soulagement d'avoir un nom à mettre sur mon état mais le début d'un long parcours santé et administratif difficile et je ne parle pas de l'aspect financier ! »

Cédric M.

« Je trouve que pour les femmes en général c’est plus facile de trouver quelqu’un, pour un homme c’est plus difficile...

Si je suis attiré par une femme, croyez-moi, ça me semble une montagne pour l’aborder ou de montrer mes sentiments, je me sens vraiment diminué à cause de cette maladie, en plus je ne sors pas beaucoup, je suis renfermé chez moi, je n’ai pas trop le choix avec mes douleurs et un état déprimé en ce moment dû à l’hiver, et au froid que j’ai du mal à supporter...

Enfin, je ne vais pas vous expliquer mes douleurs et mon mal être dû à la fibromyalgie puisqu’on est tous dans la même galère et je crois que vous me comprenez de ce côté-là. Courage à tous »

Vinciane L.

« Moi je dis bravo à ceux qui restent et qui tant bien que mal acceptent de partager ce chemin ensemble envers et contre tout sachant que chaque jour sera différent.

Et puis il y en a qui prennent la fuite, avec une autre en général. C’est mon cas. Alors il faut réapprendre à vivre autrement en étant conscient qu’on sera seule pour toujours.

Dans ces conditions, pas facile de garder le moral et d’être mieux, je fais avec mais j'ai de la chance car j'ai tout mon petit monde autour de moi et cela n'a pas de prix ! »

Témoignages de conjoint(e)s, accompagnants leur femme/mari fibromyalgique :

Romain B.

« Bonjour, je suis le conjoint d'une femme Fibromyalgique, la vie n'est pas facile tous les jours. Je fais le maximum pour lui apporter le sourire chaque jour qui passe, je suis aux petits soins, lui prépare ses plats préférés, je vais lui acheter quelques fleurs de temps en temps, je l'aide à la maison pour les tâches ménagères.

Lorsque nous avons appris qu'elle était atteinte de cette fichu maladie, je me suis senti perdu, je ne savais pas ce que je devais faire, la soutenir certes mais comment ? Je lui posais de nombreuses questions pour comprendre ce qu'il se passait dans son corps et dans sa tête, mais c'était dur. Alors j'ai pris tout mon courage à deux mains et j'ai tenté de lui faire garder le sourire, voilà mon objectif, qu'elle puisse encore sourire à la vie et profiter malgré la fatigue et les douleurs. »

Denis S.

« Je suis un conjoint qui vit la maladie de son épouse depuis 4 ans, la vie du couple a forcément changé et il y a des périodes plus difficiles que d'autres. La communication est essentielle, malgré la connaissance de la maladie pour nous 2 et les rdv chez plusieurs psys, ces rdv n’ont pas été si positifs que cela, (feeling, approche...), nous avons donc décidé de prendre contact avec une conseillère familiale, conjugale. Ce rdv a été très positif et diffèrent, elle connait très bien la maladie et a su jouer son rôle, retracer la maladie, conseiller sans juger et donner des mots justes. Ce rdv, pour mon épouse, a été beaucoup plus bénéfique que les psys. »

Jacqueline H.

« Mon mari est diagnostiqué depuis ses 50 ans, j'ai du mal à accepter un changement de vie, il y a des jours où c'est difficile.

Je ne veux plus en parler à mon entourage, cela fait fuir tout le monde, chacun à sa vie et ses soucis. J’ai l'impression que je "porte" littéralement cette maladie que je n'ai pas !! Bon courage à tous »

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